1- SSPE HASTALIĞI NEDİR ? Açılımı 'Subakut Sklorezan Panansefalit' olan hastalığa kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşen virüs neden oluyor. Virüs hastalığın bitiminden sonraki 10 yıl içinde tekrar aktif hale geçiyor ve beyinde büyük tahribata yol açıyor. Kesin tedavisi olmayan virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla hastalığın seyri yavaşlatılabiliyor. Uzmanlar, kızamık aşısı olmamış çocuklarda hastalığın görülme riskinin fazla olduğunu söylüyor.
SUBAKUT SKLEROZAN PANENSEFALİT (SSPE) İLE HERPES GRUBU VİRÜSLERİN İLİŞKİSİ
Ahmet Pınar1, Doruk Engin1, Banu Anlar2, F.Yaşar Anlar3, Tanıl, Kocagöz1, Dürdal Us1, Şemsettin Ustaçelebi1, Kalbiye Yalaz2
1.Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Mikrobiyoloji ve Klinik Mikrobiyoloji Anabilim Dalı,
2.Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Ünitesi,
3.Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Alerji Merkezi.

 SSPE, primer kızamık enfeksiyonunu takiben 2-10 yıl içinde görülebilen, kronik, progresif ve dejeneratif bir hastalıktır. SSPE patogenezi henüz tam olarak aydınlatılamamıştır. Klinik olarak kızamık veya SSPE belirtileri görülmeyen olgularda da BOS'da kızamık virusu RNA'sı saptanabilmesi, SSPE patogenezinde daha başka faktörlerin olabileceği kuşkusunu doğurmaktadır. Bu faktörler arasında kızamık virusu ile birlikte sinir sistemine yerleşerek kronik ya da latent enfeksiyonlara neden olabilen diğer virusların da bulunabileceği düşünülebilir. Çalışmamızda herpes grubu viruslarla SSPE ilişkisinin saptanabilmesi amacıyla, H.Ü.T.F. Pediatrik Nöroloji Ünitesi tarafından izlenen, serum ve BOS’larında kızamık antikorları gösterilmiş 43 SSPE olgusu ile enfeksiyon dışı nedenlerle LP yapılan 39 olgunun BOS örnekleri toplandı. Örnekler ikiye bölünerek bir kısmından PCR uygulaması için guanadinium thiocyanate yöntemiyle DNA ekstraksiyonu yapıldı. HSV Tip 1 ve 2, VZV, CMV, EBV ve HHV-6 virusları için ortak primerlerle amplifikasyon yapıldıktan sonra biotin işaretli hibridizasyon probları kullanılarak ürünler tiplendirildi. BOS örneklerinin diğer yarılarına ise aynı viruslara karşı oluşmuş IgG’lerin saptanması amacıyla ELISA yöntemi uygulandı. Elde edilen sonuçlar Tablo’da özetlenmiştir: VİRUS SSPE KONTROL PCR (+) Ab (+) PCR (-) Ab(-) PCR(+) Ab(+) PCR(-) Ab(-) HSV 1 3 31 40 12 3 15 36 18 HSV 2 6 11 37 32 4 5 35 28 EBV 6 16 37 27 5 7 34 26 CMV 5 5 38 38 - 1 39 32 VZV 5 4 40 39 6 3 33 30 HHV-6 5 4 38 15 3 1 36 17 SSPE ve kontrol grupları için sadece CMV-PCR ve HSV 1 IgG sonuçları arasında istatistiksel farklılık bulunmuştur (p=0.01). CMV ve HSV 1’in SSPE patogenezindeki rolünün daha iyi anlaşılması için ileri çalışmalara gereksinim vardır. 

2- HASTALIĞIN BELİRTİLERİ ve OLGULARI NELERDİR ? Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir. Tanı için EEG uyku ve uyanıklık dönemlerini kapsayacak şekilde çekilmeli, ve belden alınan suda (beyin-omurilik sıvısında) vücudun kızamık mikrobuna karşı yaptığı maddeler (antikor) ölçülmelidir (belden su alınmasının sağlık açısından önemli bir riski yoktur: doktorunuza da sorunuz).Şüphede kalınan durumlarda bu tetkikler iki hafta sonra tekrarlanır. SSPE hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Ancak bazı hastalarda (yaklaşık 10 hastadan birinde) ilerlemenin olmaması, hastalıkta duraklama, hatta kendiliğinden iyileşmenin görülmesi mümkündür SSPE hastalığının belirtileri 4 devreye ayrılabilir;dönemler ve süreleri her hastada farklı olup bazen çok süratli geçiş gösterebilir.
1-Davranış bozuklukları, zekâda gerileme, okul başarısında azalma, halüsinasyonlar. Bu dönem 2 yıla kadar uzayabilir. 2-Miyoklonik silkinmeler. Bunlar epileptik olmayan, ekstrapiramidal silkinmelerdir. Bu dönem 3-12 ay sürer.
 3-Ekstrapramidal fonksiyonların kaybına ait bulguların (rijidite,koreoatatoid hareketler) ön plana geçtiği dönem. Bu dönemde yüz ifadesizleşir, mimikler silinir. Miyoklonik nöbetler görülmez olur. Süre 3-18, genellikle 6-8 aydır.
 4-Otonomik bozukluklar, ağızdan beslenmenin bozulması, koma. Hastalık %85 oranında progressif seyir gösterir ve 4 devrede ölümle sonuçlanır. Geri kalan %15 vaka remisyon periyotlarıyla gidebilir, uzun süre stabil kalabilir, ilerleme durup plato çizebilir ya da çok yavaş seyredebilir. Remisyona girenler de genellikle 7-10 yıl sonra ekzrbasyonla kaybedilirler.

 SSPE OLGULARI

SUBAKUT SKLEROZAN PANENSEFALİT: OLGU SUNUMU ve LİTERATÜRÜN GÖZDEN GEÇİRİLMESİ
Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE), ilk olarak 1933 yılında Dawson tarafından tanımlanmıştır.
1 Kızamık infeksiyonunun nadir görülen geç dönem komplikasyonudur (1/300.000).
2 Hastalığın görülme yaşı literatürde 2 ile 32 gibi geniş bir aralıkta verilse de, en sık 5 -15 yaşları arasında izlenir.
 Hastaların % 50 kadarı özellikle 2 yaşından önce kızamık infeksiyonunu klinik olarak geçirmiş veya kızamık aşısı olmuş kişilerdir.2,5 Hastalık hızlı seyirlidir; semptomlar ortaya çıkmaya başladıktan sonra 6-24 ay içinde ölüm görülür. Literatürde yalnızca % 5 olguda iyileşme izlenmiştir.
Hastalık genellikle entelektüel seviyede bozukluklar ve kişilik değişiklikleri ile başlar. Daha sonra myokulonus, tek taraflı hareket bozuklukları, grand mall epilepsi ve görme bozuklukları ortaya çıkar. Haftalar, aylar içerisinde myokulonus tabloya hakim olur, daha sonra hastalar yatağa bağımlı hale gelirler. Bu dönemde myokulonus için tipik EEG dalgaları izlenebilir.
 Bunun dışında görüntüleme yöntemleri ile ve EEG ile tanı koydurucu, spesifik bulgu yoktur. Hastalarda nadiren koriyoretinit görülebilir, hastalar dekortikasyon ya da deserebrasyon ile kaybedilirler.
 Hastalığın tanısı serum veya BOS'ta kızamık antikorlarının saptanması ve beyin dokusunda virusun gösterilmesi ile olur.
 25 yaşında bir tıp öğrencisinde beyinden stereotaktik yöntemle alınan biyopsi ile tanı konulan SSPE olgusu, ayrıntılı morfolojik bulgular ve literatür bilgisi ışığında değerlendirilerek sunulmuştur. OLGU 25 yaşında erkek, Kenya'lı tıp öğrencisi, davranış değişiklikleri, görmede azalma,vücut hareketlerinde yavaşlama şikayetleri ile Nöroloji Kliniğine başvurdu. Kraniyal BT'de sol parieto-oksipitalde kontrast tutmayan hipointens, MR'da T1'de hipointens, T2'de hiperintens lezyon saptandı. Radyolojik incelemeleri sonucu ayırıcı tanıda infeksiyon, iskemik lezyon, tümör ve özellikle lenfoma bulunduğundan stereotaksik beyin biyopsisi alınmasına karar verildi.
Hastanın laboratuar tetkiklerinde, kanda lökositoz (14.600/ mm3) dışında patolojiye rastlanmadı. Beyin omurilik sıvısının incelenmesinde protein miktarı artmış bulundu. Ayrıca % 72 lenfosit, %11 monosit saptandı. Serolojik testlerde EBV IgG (+) IgM (-), Kızamık Virus IgG (+) IgM (-) ve Herpes Simpleks Virus IgG (+) bulundu. EEG'de sol hemisferde doku kaybını yansıtan yaygın düzensiz aktivite saptandı. Hastanın 1 ay sonraki BT ve MR'ında lezyonun ilerlediği, sadece parieto-oksipitalde kalmayıp temporale doğru yaygınlaştığı saptandı . Üç hafta sonra hastalık için sık rastlanan bulgu olan myoklonik jerkler izlenmeye başladı. Teşhisten yaklaşık üç ay sonra hasta kaybedildi. Şekil 1. MR incelemede sol parieto-oksipitalde hafif derecede kontrast tutan, temporal loba ilerlemiş lezyon. Patolojik bulgular: Stereotaktik beyin biyopsisinde en büyüğü 0,6 x 0,2 x 0,2 cm ölçülerinde 4 adet beyin dokusu elde edildi. Rutin (H+E) incelemede, kortikal ve daha çok beyaz cevhere ait kesitlerde, beyaz cevherde daha ağır olmak üzere damarları manşon gibi kuşatan ve nöropile de infiltre olan, çoğunluğunu lenfositlerin oluşturduğu mononükleer iltihabi hücre infiltrasyonu dikkati çekti .  Damar çevresini manşon gibi kuşatan, ayrıca nöropilde dağılmış lenfoplazmositer iltihabi infiltrasyon (H+E x 200) Parankimde dağınık reaktif mikroglial hücre artışı,seyrek nöron fagositozu (nöronofaji) mevcutu. Luksol Fast Blue+ Nissl boyası ile myelin kaybı saptandı. Ayrıca belirgin reaktif astrogliozis (GFAP +) görüldü . Belirgin myelin kaybı ve mononukleer iltihabi infiltrasyon (Luxol fast blue x 400); B) Reaktif astro gliozis ( IPX GFAP x 400) Beyaz cevherde oligodendroglialar ve kortekste nöronlarda intranüklear eozinofilik inklüzyonlar saptandı  İntranöronal viral inklüzyon (okla işaretli) ( H+E x 1000); B) Oligodendroglia hücresinde intranükleer viral inklüzyon (okla işaretli) (H+E x 1000) İmmunhistokimyasal olarak Kızamık virüsün primer antikor ile özellikle nöronların sitoplazmalarında ve oligodendrogliaların nüvelerinde virus nükleokapsidine uyan şekilde pozitif reaksiyon izlendi  İn situ hibidrizasyon yöntemi ile JC virus (Progresif Multifokal Lökoensefalopati etkeni), Herpes simleks virusu ve Ebstein Barr virusunun varlığı araştırıldı, negatif sonuç elde edildi. İmmunhistokimyasal kızamık virus antijeninin gösterilmesi (IPX x l000).

2-TARTIŞMA:
 SSPE, oldukça nadir rastlanan, santral sinir sisteminin yavaş virus infeksiyonlarındandır. Çoğunlukla çocukluk döneminde saptanır; median yaş yedi olarak bildirilmektedir.1 Ancak nadir olarak sunulan olguda olduğu gibi genç erişkinlerde de görülebilir. SSPE literatürde belirtildiği gibi, fatal seyreden efektif tedavisi olmayan viral ensefalitler arasında yer almakla birlikte nadiren spontan remisyon da gösterebilmektedir.9 Klinikte 2 yaşın altında kızamık infeksiyonun geçirilmiş olması, yaşlı anneler, sosyoekonomik durumun bozuk olması, kalabalık aileler, çok kardeşlilik predispozan faktörler arasındadır.5 Ancak bu olguda hastalık teşhis edildiğinde bilinç yerinde olmadığından anamnezde kızamık infeksiyonunu geçirme yaşı öğrenilememiştir. Hastanın serumunda kızamık IgG pozitifliği infeksiyonun varlığı yönünde pozitif bulgudur. Hastalığın klinikte hızlı seyrine paralel olarak beyin dokusunda makroskobik değerlendirmede pek fazla değişiklik görülmez. Ancak uzun süre yaşayan yavaş seyirli hastalarda değişik derecede kortikal atrofi ve tutulan beyaz cevher alanlarında kıvamda sertleşme (gliozis) vardır.1,2,10 Özellikle akut dönemde leptomenenjit görülebilir, hastalık ilerledikçe geriler, yerini gri ve beyaz cevher tutulumu alır. SSPE serebrumda frontal ve temporal loblar başta olmak üzere tüm kortikal yapıları, bazal gangliaları ve beyaz cevheri tutar.2,10,11 Bizim olgumuzda da parieto-oksipital ve daha sonra da temporal lob tutulumu izlendi, serebellum tutulumunu düşündüren radyolojik bulgular saptanmadı. Literatürde de serebellum ve medulla spinalis tutulumunun nadir olduğu bildirilmektedir.2,10,11 Mikroskobik olarak hastalığın etkilediği kortekste nöron kaybı, infekte nöronların fagositozu "nöronofaji" izlenir.1,2,4 Beyaz cevherde ise özellikle oligodendroglialar infekte olur. Oligodendroglial tutuluma bağlı sekonder demiyelinizasyon görülür. Genellikle orta yoğunlukta lenfoplazmositer iltihabi infiltrasyon vardır. Bu infiltrasyon daha çok damarlar çevresinde, onları kuşatır tarzdadır. Gri ve beyaz cevherde belirgin mikroglial hücre artışı mevcuttur. Hastalığın dönemine bağlı olarak, giderek artan reaktif astrogliozis izlenir.1,2,4,10 Bu mikroskobik bulguların hepsi olgumuzda küçük biopsi materyelinde saptandı. Ayrıca literatür ile uyumlu olarak gri cevherde nöronlarda, beyaz cevherde ise daha çok oligodendroglialarda intranükleer ve intrasitoplazmik eozinofilik inklüzyon-lar görüldü . Bu inklüzyonlar lezyonu ilk tanımlayan Dawson tarafından "Cowdry A" inklüzyonları olarak isimlendirilmiştir.2,4,10,11 Bizim de saptadığımız gibi immunhistokimyasal olarak viru-sun varlığını göstermek mümkündür . Ayrıca elektron mikroskobik inceleme, PCR ve in-situ hibidrizasyon ile viral nükleokapsit saptanabilir.1,2,4,10,12-15 SSPE'de akut kızamık infeksiyonlarında izlenen çok çekirdekli Wartin Finkelday hücreleri görülmez.2 Uzun süren olgularda kortekste nöronlarda Alz-heimer Hastalığındaki gibi "nörofibriler yumaklar" saptanabilir.1 Sunulan olguda olduğu gibi hastalık santral sinir sistemine (SSS) sınırlıdır; fakat nadiren periferik sinir tutulumuna sekonder miyopatik değişikliklerin tabloya eklendiği bildirilmiştir.16,17 Literatürdeki çeşitli viral ensefalitlerde görülebilecek ayırıcı tanıya yardımcı patolojik özellikler Tablo I'de özetlenmeye çalışılmıştır.10 Spesifik olmamakla birlikte viral ensefalitlerde ön tanıda yardımcı olabilecek, viral inklüzyonlara ait özellikler Tablo II'de verilmektedir.10 Beyin dokusundaki morfolojik bulgular sunulan olguda olduğu gibi; parankimal hasar (nöronofaji, demiyelinizasyon), mikrogliyal proliferasyon, lenfo-plazmosit üstünlüklü özellikle damarları manşon gibi kuşatan iltihabi hücre infiltrasyonu, nöronal ya da glial hücre içi inklüzyonların varlığı (intranükleer/ intrasitoplazmik), reaktif astrogliozis ise öncelikle aktif viral ensefalit düşünülmelidir. SSPE'de hastalığın patogenezi tam açık değildir. Primer kızamık infeksiyonunda santral sinir sistemi tutulumu (SSS) hemen hiç görülmez. Bu infeksiyondan 2 ile 21 yıl sonra SSPE görülüyor olması önceleri farklı bir kızamık virusu suşunun neden olduğunu ya da immun sistem bozukluğunun sorumlu olabileceğini düşündürmüş ise de bu savları çürütecek veriler elde edilmiştir.1,2,4 Yakın geçmişte yapılan çalışmalar kızamık virüsünün yapısında insan vücuduna girdikten sonra bazı değişikliklerin oluştuğu yönündedir. Bu değişiklikler santral sinir sistemine yerleşen virusta uzun süren latent dönem sonunda mevcut olan M protein (M), membran füzyonuna neden olan glikoprotein (F) ve hemaglutinindeki (H)'deki yapısal değişikliklerdir.1,4,18,19 Virusun yapısındaki bu değişiklikler sonucu mutant virus oluştuğu, bu mutantın beyin dokusunda protein sentezleyerek çoğalabildiği ve immun sistemden yoksun beyin dokusunda infeksiyon oluşturduğu gösterilmiştir. Ayrıca hastalarda kızamık virusu ile henüz tanışmadan virusa karşı antikor ile karşılaşmış olmanın rolü olduğu belirtilmektedir. Bunu destekleyen bulgular 2 yaşın altında kızamık infeksiyonu geçirenler (henüz anneden gelen antikorların var olması), erken aşılananlar ve infeksiyon sırasında immunglobulin yapılan çocuklarda SSPE'in daha sık görülmesidir.1,4 Mutant virus SSS'de öncelikle nöronları infekte eder. Önceleri yanlızca intranükleer virus varlığı saptanırken yapılan araştırmalar nöronal uzantılar, akson ve dendritlerde de virusun varlığını göstermiştir.11,16 Oligo-dendrogliaların ikincil olarak olaya katıldıklarını ve böylece sekonder demiyelinizasyon meydana geldiği düşünülmektedir.11,20 Fakat oligodendrogliaların nasıl kontamine oldukları tam olarak bilinmemektedir.11 Multipl skleroz hastalığının etyolojisinde de kızamık virusunun benzer şekilde rol oynadığı sanılmaktadır.20 Çocukluk dönemi ve genç erişkinlerde hızlı klinik seyir gösteren santral sinir sistemi tutulumlarında akut viral ensefalitler ve yavaş virus infeksiyonları akılda tutulmalıdır. Tedavi seçeneklerinin belirlenmesi için infeksiyonun kesin tanısı şarttır. Oldukça nadir rastlanan SSPE olgusunda olduğu gibi küçük beyin biyopsisi kesin tanı için yeterli olabilmektedir. ÖZET Subakut sklerozan panensefalit kızamık infeksiyonunun oldukça nadir görülen, fatal seyreden bir komplikasyonudur. Literatürde insidensi 1/300.000 olarak verilmektedir. Hastalık primer infeksiyonu 2 ile 21 yıl takiben ortaya çıkar. 25 yaşında erkek hastada klinik ve radyolojik olarak hızlı seyirli beyin tutulumu nedeni ile yapılan stereotaksik biopside SSPE tanısı konulan olgu sunulmaktadır. Biopsinin değerlendirilmesinde sekonder demiyelinizasyon, lenfositik infiltrasyon, oligodendroglia ve nöronal hücrelerde immunhistokimyasal olarak kızamık virus primer antikoru ile pozitif reaksiyon veren viral inküluzyonlar saptandı. Olgunun diğer viral ensefalitler ile ayırıcı tanısı yapılarak literatür bilgisi ışığında değerlendirildi. KAYNAKLAR Esiri MM, Kennedy PGE. Virus Disease. Greenfields's Neuropathology'de. Ed. Adams JH, Duchen LW. Altıncı Baskı. Londra, Sidney, Auckland, Arnold 1997; Vol. II 39-42. Hamilton R L,Wiley C A. Neuropathology of Viral Infections of the Nervous System (Ch 17). Textbook of Neuropathology Ed. Davis RL, Robertson DM. 3. baskı, Baltimore, William- Wilkins, 1997; 984-988. Modlin JF, Jabbour JR, Witte JJ, Halsey NA. Epidemiologic studies of measles vaccines and subacute sclerosing panencephalitis. Pediatrics 1977; 59: 505-12. Dyken PR, Maertens P. Viral Infections. Pediatric Neuropathology. Ed: Duckett S. Baltimore, Williams- Wilkins 1995;403-422. Zilber N, Kahana E. Enviromental risk factor subacute sclerozing panencephalitis. Acta Neurol (Scan) 1998; 98: 49-54. Dyken PR. Subacute sclerosing panencephalitis. Current status. Neurologic Clinics. Pediatric Neurology. Ed: Swaiman KF. Phila-dephia, W.B. Saunders, 1985. Horta-Barbosa L, Fuccillo DA, Sever JL, Zeman W. Subacute sclerosing panencephalitis isola-tion of measles virus from a brain biopsy. Nature 1969; 221: 974. Connolly JH, Haire M, Hadden DSM. Measles immunoglobulins in subacute sclerosing pan-encephalitis. Br Med J 1971; 1: 23-25. Singer C, Long AE, Suchowesty O. Adult onset subacute sclerosing panencephalitis: case report and review of the literature. Mov Disord 1997; 12: 342-53. Budka H. Viral Infections (Ch 8). Neuro-pathology the Diagnostic Approach. Ed: Garcia JH. 1. baskı. St Louis, Baltimore: Mosby 1997; 353-378. Allen IV, Mc Quamid S, McMahon MP, Kirk J, Mc Connell R. The significance of measles virus antigen and genome distribution in the CNS in SSPE for mechamisms of viral spread and demiyelination. J Neuropathol Exp Neurol 1996; 55 : 471-480. Baram TZ, Gonzalenz I, Xie ZD. Subacute sclerosing panencephalitis in an infant: Diagnostic role of viral genome analysis. Ann Neurol 1994; 36: 103-108. Esiri MM, Oppenheimer DR, Brownell B, Haire M. Distribution of measles antigen and immunglobulin containing cells in the CNS in subacute sclerosing panencephalitis. J Neurol Sci 1981; 53:29-43. McQuaid S, Isserte S, Allan GM, Taylor MJ, Allen TV, Cosby SL. Use of immunocytochemistry and biotinylated in situ hybridization for detecting measles virus in central nervous sytem tissue. J Clin Pathol 1990;43: 329-333. Kirk J, Zhou AL, Mc Quaid S, Cosby SL, Allen IV. Cerebral endothelial infection by measles virus in subacute sclerosing panencephalitis: Ultrastrural and in situ hybridization evidence. Neropath Apply Neurobiol 1991; 17: 289-297. Budka H, Lassmann H, Popow, Kraupp T. Measles virus antigen in panencephalitis. An immunomorphological study stressing dendritic involvment in SSPE. Acta Neuropathol 1982; 56 : 52-62 Shankar SK, Talby AB, Arunodaya GR, et al. Peripheral neuropathy in subacute sclerosing panencephalitis immunohistochemical and ultrastructural evidence. Clin Neuropathol 1998; 17: 15-18. Cathomen T, Naim HY, Cattaneo R. Measles virus with altered envelope protein cytoplasmic tails gain cell fusion competence. J Virol 1998; 72:1224-1234. Hall WW, Lamb RA, Choppin PW. Measles and subacute sclerosing panencephalitis virus proteins: Lack of antibodies to the M protein in patients with subacute sclerosing panencephalitis. Proc Natl Fed Sci 1979; 76: 2047-2054. Poser CM. Notes on the pathogenesis of subacute sclerosing panencephalitis. J Neurol Sci 1990; 95 : 219-214.

 3-KULLANILAN İLAÇLAR:
1. İSOPRİNOSİNE-TABLET HAP : Yararı ise hastalığın gecikmesini sağlıyor, yani yaşama süresini uzatıyor. Türkiye’de maalesef yok tamamen ithal ilaç. Bu ilaç çok zor uğraşlar sonucunda elde ediliyor. Emekli sandığından raporla kolay alınabiliniyor. SSK dan ise çok fazla uğraşmalar sonucunda alınabilse bile Bağkur'dan almak neredeyse imkansız, Özel Hastanelerde ve Eczanelerde ise 1 kutusu 150-160 YTL civarında satılmaktadır.
2. TEGROTOL-HAP VE ŞURUP
 3. DEPAKİN-HAP VE ŞURUP : Bu iki ilaç SSPE hastalığında denge sağlayıcı özelliği vardır. Bu ilaç hastanın kilosuna göre verildiğinden çok dikkat edilmesi gereken bir ilaç. Kesinlikle Doktor kontrolünde verilecek dozajın mililitresi belirlenmeli ve doz verilirken bu ölçüye çok dikkat edilmelidir. Bu ilaçtan dolayı zaman zaman kanda tegretol depakin ölçülmelidir. (Kanda karbamazapin tahlili )
4. RİVOTRİL-DAMLA : Denge sağlayıcı bu ilaçta; kiloya göre ve çok dikkatli kullanılması lazım aynı tegretol ve depakin ilaçlarında olduğu gibi doktor kontrolünde belirlenmiş olan dozajlara uyulmalıdır. Bu ilaç tegrotol ve depakine cevap vermiyorsa ek olarak kullanılmaktadır..
 5. A VİTAMİNİ-E VİTAMİNİ : Özellikle kullanılmalı
 6. İNTERFERON-REBİF-AVONEX-AŞI İĞNE : Bazı doktorlar iyi geliyor diyor bazıları da iyi gelmiyor diyor hasta yakınlarının inisiyatifine bırakıyorlar bir çok hasta ile yapılan görüşmelerde bazıları iyi geldiğini bazıları da iyi gelmediğini söylüyorlar. Kısacası bu hapların özellikle SSPE hastalığının ilaçları değil başka beyin hastalıklarına üretilen ilaçlar bu hastalık Avrupa'da yok gibi sadece 2.ci 3 dünya ülkelerinde daha çok Türkiye de tahminlerimiz 2 bin ile 3 bin dolayında hasta var bunu bu siteden istatistik bölümünden inşallah uygulayacağız. Başarabilirsek sağlık bakanlığının yapmış olduğu açıklamalarda nüfus artışı olduğu için hastalık fazla yokmuş ama ülkemizde durmadan artıyor ve artmaya devam edecek, Başa Dön

4- HASTALIĞA BAĞLI PROBLEMLER
 KABIZLIK:Kabızlık, bağırsak gazları çok sık karşılaştığımız bir sorun bunun için ebegümecini yoğun gaz içinde papatya çayını önerebiliriz ikisinin de oldukça etkili olduğu test edildi. BALGAM: Çok önemli bir problem halledilemediği zaman vakumla balgamı aldırmak zorunda kalabilirsiniz. Ebegümeci, susam yağı, keten tohumu gibi bitkiler balgamın sökülmesine yardımcı olsa da en etkili yöntem yüz üstü yatırmak ve bebekliğinde yapıldığı gibi avuç içi ile kürek kemiklerinin arasına onu rahatsız etmeyecek şekilde hafif hafif vurarak balgamı çıkarmaya çalışmak.

ATEŞ: Yine eski bilgilerimize başvuracağız. Genelde ılık suyla yerine göre soğuk su ateşli bölgelere kompres yapmak. Ateşli durumlarda sık sık ateşin derecesini ölçün panik yapmayın bu hastalık esnasında ateşin olması savaşın devam ettiğini gösterir hem toksinlerin atılmasına da yardımcı olur yeter ki sınırı aşmasın üst sınır 38 ondan sonrası tehlikeli olabilir.

YUTKUNMA GÜÇLÜĞÜ: Çiğneyebiliyorsa ağzına sakız verin yutup yutmadığını kontrol edin emzik ve biberonlar (eğer çocuk kabul ediyorsa) yutkunmanın sürekliliğini sağlıyor.

 AĞLAMALAR: Ağlamanın sebebini bulup halletmeye çalışın çiş, kaka, gaz sancısı vs… her hangi bir ağrı ebeveynler açısından rahatsız edici bir durum ama aylarca “ııh” sesini bile duyamayacağınız anların da olabileceğini düşünüp şükredebilirsiniz üstelik ağlama bir çok siniri faaliyete geçireceğinden buna olumlu bir durum gözüyle de bakabiliriz.

 TERLEMELER: Özellikle kafa bölgesinde yoğun terlemeler olabilir sebebi genellikle aşırı elektriktendir saçlarını kısa tutmanız ve terli bölgeleri kurutarak hastayı rahatlatabilirsiniz terlemeye de tehlikeli boyutlarda olmadığı müddetçe olumlu gözle bakabiliriz.

DİŞ GICIRDATMALARI: Aşırı elektrik deşarjından kaynaklanır yapacak tek şey etkisini azaltmaya çalışmak bunu da eczanelerden alacağınız dişlikler vasıtasıyla yapabilirsiniz.

EBEVEYNLERE: Öncelikle hepimize geçmiş olsun Allah şifalar versin. Cenâb-ı hak şifasız hastalık yaratmamıştır biz elimizden geleni yapmakla mükellefiz bu çocuklar bizlere Allah’ın emanetleri o mülkünde istediği gibi tasarruf yapmaya kâdirdir bu bir imtihan lütfen sabredelim o bize bir ayetinde “ben sizleri canlarınızla mallarınızla ve evlatlarınızla imtihan ederim” dememiş miydi işte orda sözü edilen imtihan bu sonucu ne olursa olsun biz yaptıklarımızla ve tabii ki yapmadıklarımızla değerlendirmeye tabi tutulacağız. Her ne kadar bizim her halimiz dua olsa da dua edelim her zaman her yerde bunun için herkesten yardım isteyelim kimin duasının makbul olduğunu yalnızca Allah bilir. Yalnız değilsiniz….Biz hasta sahipleri birbirimize yardımcı olmak için bu siteyi hazırladık Allah emeği geçenlerden razı olsun. Tecrübelerinizden diğer hasta ve sahiplerinin de faydalanması için gayret gösterin gelişmeleri sitemize yazın merak ettiklerinizi sorun karşılaşılan bir problemle ilgili günün 24 saatinin hangi diliminde olursak olalım arayın çekinmeden arayın.

 HASTANIN SAĞLIK KALİTESİNİN YÜKSELTİLMESİ İÇİN YAPILACAKLAR:
 Hastanın kaldığı odanın güneş alan ve havadar bir yer olmasına dikkat ediniz değilse odayı hastayı rahatsız etmeyecek şekilde sık sık havalandırın bol oksijen almasını sağlayın. Onunla konuşun sevdiği şeylerden birlikte yaşanılan güzel komik hatıralardan bahsedin bu onu mutlu edecektir. Ona masallar okuyun sevdiği şarkıları, çizgi filmleri dinletin tepki vermese de ki mutlaka veriyordur bilin ki bunu yansıtamıyordur sabredin bir gün mutlaka verecektir. Onunla birlikteyken anne ve baba olarak sıkıntınızı odaya yansıtmayın önemsendiğini ona hissettirin. Mümkün olduğunca dışarıdan ziyaretçi kabul etmeyin eğer edecekseniz çocuğun yanında konuşmalarına izin vermeyin çünkü çocuk olumsuz bakış ve sözlerden rahatsızlık duyabilir. Gelenleri ayrı bir odada ağırlayın sizin motivasyonunuzu bozacak komşu, akraba, arkadaş guruplarına gelmemelerini uygun bir dille söylemeniz daha iyi olacaktır çünkü hem çocuğun hem de sizin moraliniz bozulmamış olur ayrıca nezle,grip gibi hastalıklardan da korunmuş olursunuz. Çok sevdiklerinin dışında bazen onlara da tepkili olabiliyoruz kesinlikle çocuk kabul etmeyin biz ebeveynler de genellikle çocuk görmeye tahammül edemiyoruz. Yattığı yatak ne çok yumuşak ne de çok sert olsun çocuk 9 yaşından büyük ise bir hasta yatağı (havayla şişirilen) edinmenizde fayda var. Giysilerin yumuşak ve giyilip çıkarılabilecek pratiklikte olmasına çok dikkat edin. Mümkün mertebe altına bez kullanmayın uygun bir seyyar klozet alın ve onu kullanmaya alıştırın altına yatak koruyucu bezlerden alın bez kullanmak çoğu çocuğu psikolojik olarak rahatsız ediyor. Yutkunmanın sürekliliği için hastalığın başından itibaren biberon, emzik, sakız gibi aparatları kullanın bunlar gırtlak kaslarını kuvvetli tutacaktır. Eğer yapabiliyorsanız dişlerini fırçalayın (mutlaka yumuşak fırçalar kullanın) bu onun diş sağlığını koruduğu gibi ona güven de verecektir ayrıca bu işten keyif alıyorlar. Çocuğa düzenli olarak spor ve masaj yaptırın bu kireçlenmeyi önleyip kan dolaşımını yoluna sokacaktır Çinliler SSPE de iyileşme yüzdesinin masajla %40-50 ye yükseltildiğini iddia ediyorlar(masaj ve spor konusunu ayrıca anlatacağız) şu an ben 21 tane (tanıdık-tanımadık) SSPE hastası biliyorum bunların 4 tanesi tamamen iyileşmiş durumda 1 tanesi de ayağa kalkmış iyileşme yolunda yani %5 meselesine aklınızı takmayın istatistiklerin çoğu gerçek bilgileri içermez.
 SSPE HASTALIĞINDA BAKIM: Bu hastalık çok sabır gerektiriyor ilk önce yemesine çok dikkat etmeliyiz boğaz yollarına dikkat edilmeli çok hassas bölge yemesi için şeyler kesinlikle verilmelidir özellikle beyine iyi gelen şeyler verilmeli doğal vitaminler gibi devamlı konuşulmalı günde yarım saat veya 1 saat temiz hava ve güneş enerjisi alınmalı az yürüyorsa yürütme yoluna gidilmeli anlaması varsa sevdiği kişiler ve sevdiği şeyler yapılmalı hasta yakınları yani anne ve babası çok sabırlı olmalıdır hiçbir zaman itikatlarını yitirmesinler kendilerini salmasınlar. Müzik, televizyon seyrettirsinler tabii ki anlayabiliyorsa üzecek hiçbir şey yapılmamalıdır çünkü vücudu dirençli olması lazım vücut hastalıkla savaşıyor vücut dirençli olursa iyileşme oranı artar. Tüm dünya da araştırma yapıldı bu hastalığın tıbben çaresi yok bildiğimiz kadarıyla ama devamlı takip etmemiz lazım birbirimize haber vermemiz lazım. Şu anda iyileşen hastalar var Türkiye de onlara ulaşmamız lazım bu siteye yazmamız lazım çok önemli alternatif tedaviler aramamız gerekiyor yurt dışında iyileşen hastalar var mı ne gibi tedaviler deniyorlar onları bulmamız gerek hasta yakınları arasında yabancı dil bilen ve yurt dışında yaşayan türk vatandaşlarımız bu iyileşen hastalara ulaşsın www.sspedernegi.org.tr  sitesinde yayınlayalım neler yapıyorlar araştırma yapıyorlarmı alternatif ne gibi tedavi deniyorlar onları bulmamız gerek…..
1. Çocuklarımız gözlerimizin önünde günden güne ölümü beklemektedir.
2. Allahın bir kulu bizlere ne yardım etmekte ne de hastalığımıza bir çare bulma aşamasında
 3. Maddi durumu olan biraz daha iyi bakabiliyor ve biraz daha yaşama süresini arttırıyor maddi durumu olmayanların durumu ise içler acısı yaşam süresi de az oluyor
 4. Sspe hastaları genelde 5 ile 12 yaş arasında daha fazla yani çocuklarda
 5. Durumu iyi olan gönüllü vatandaşlar arıyoruz sspe hastalığını araştıracak kişi kuruluş devlet arıyoruz tabi bu da maddiyata dayanıyor onun için maddi ve manevi her türlü yardımı bekliyoruz 6. Sspe hastası olanlar istatistiğe kesinlikle katılsınlar 7. Gönüllü doktorlar arıyoruz Türkiye de ve başka ülkelerde bu hastalığı incelesinler istiyoruz

 5- TEDAVİLER:
 SSPE tedavisinde karşılaşılan en önemli zorluk virüsün hücre içinde ve korunmuş durumda olmasıdır. İnterfron’un sistemik, intratekal kullanımı denenmiştir.İntrventriküler kullanılışından az sayıda hastada iyi sonuç alındığını bildiren bazı yeni yayınlar vardır. Üzerinde halen en fazla durulan ilaç isopronise dir. Hem immunomodülatör, hem antiviral tetkilere sahip olduğu düşünülmektedir. 500 mg lik tabletleri mevcuttur. Doz 100 mg/kg olacak şekilde 3 veya 4 e bölünerek verilir. Kullanma süresi 10 yıla kadar uzayan vakalar yayınlanmıştır. Gözlenmiş bir yan etkisi yoktur. SSPE’nin seyrinde spontan remisyonlar ya da duraklamalar da görülebildiğinden, bir tedavi yönteminin yararı hakkında kesin konuşmak zordur. Ancak genel izlenim olup yan etkisi de görülmediğinden bütün hastalara kullanılması önerilir. İnterferon hücre içi enfeksiyonlarında virüs replikasyonunu önleyebilen bir ajandır. Bu nedenle SSPE gibi viral enfeksiyonlarda kullanımı ön görülmektedir. İnterferonun intramüsküler ve intratekal kullanımının kısmen hastada düzelme sağladığı bildirilmiştir. İnterferon omaya rezervuarı kullanılarak intraventriküler olarak haftada 5 gün ve 6 hafta süre ile 1 mega ünit/m² günde olmak üzere verilmelidir. Ateş, iştahsızlık, kusma gibi yan etkilerin yanında hemopoetik sistemle böbrek, karaciğer gibi organlarda geçici fonksiyon bozuklukları yaptığından hastalar yakından izlenmektedir. Bunun dışında hastaların miyoklonik atakları için klonazepam, sodyum valproat, difenilhidantoin, karbamazepin ilerleyen dönemlerde uyku bozuklukları için nitrazepam kullanılabilir.

 6- YAKALANMA SEBEPLERİ
1. 1987-1998 Yıllarında Kızamık aşısının tek doz vurulmasından kaynaklanabiliyor.
2. Aşıların bayat olmasından,
 3. Aşıların yanlış vurulmasından,
 4. Anne Antikorlarının 9. aya kadar korumaması ve bu sürede kızamık geçirmesi yada tam tersi anne antikorlarının yüksek olması aşı yapıldğında anne antikorlarının güçlü gelmesi,
 5. Aşı 9 ncu ayda yapalırsa %85 koruyucu özelliine sahip buda %15 SSPE Hastalığına yakalanma riski var demektir. Gelişmiş ülkelerde genelde 12. ayda yapılıyor, sebebi aşının %95 koruyuculuğu olduğu için ama onlarda kızamık geçiren yok. ondan 12 ayda vuruluyor. Şu an ülkemizde 9. ay - 7 Yaş arasında aşı yapılıyor.
6. Diğer Sebepler %5-10
       
Lütfen Detaylı Bilgi  İçin  www.sspedernegi.org   Adresini Ziyaret ediniz.

YASAL UYARI: sspehastaligii.com'un içeriği ziyaretçilerini bilgilendirmeye yönelik hazırlanmış olup, sağlıkla ilgili konularda tıbbi teşhis, tedavi veya reçete bilgisi özelliği taşımaz. sspehastaligi.com sağlıkla ilgili konularda en doğru bilginin hastayı muayene eden doktorundan öğrenilebileceğini savunur. Sitemizdeki bilgiler bu amaçla kullanılmamalıdır. Bu bilgilerin yanlış anlaşılması veya kullanılmasından doğabilecek mağduriyetlerden sspehastaligi.com ve düzenleyicileri sorumlu tutulamaz.
 Bu siteyi ziyaret eden kişiler bu uyarıları kabul etmiş sayılır.
 Sitedeki bilgiler her gün güncelleştirilemediğinden her bilgi ziyaretçi tarafından, doktoruna danışılarak kontrol edilmelidir.